Ημέρα για τα άτομα με σπάνια νόσο

Μία σπάνια ημέρα, για σπάνιους ανθρώπους. Πριν από δύο χρόνια καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα για τα Ατομα με Σπάνια Νόσο, που τιμάται σήμερα, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την άσκηση πίεσης προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στις ανάγκες των πασχόντων από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεών τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου που καθιστούν, εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα, τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες. Αξίζει μάλιστα να σημειωθεί ότι το 75% των ασθενών που προσβάλλονται είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Οπως καταγράφει η Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων, η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα» τόσο για τους ασθενείς όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Πηγή: άρθρο στην εφημερίδα "Το Βήμα" (28.02.2010).